einslive.domian@wdr.de

Hallo Domian,

Schon seit Jahren bin ich ein regelmäßiger Zuschauer Deiner Sendung. Ich habe viele Schicksale miterlebt und auch erlebt, wie anderen durch Deine Crew und Dir geholfen wurde. Heute möchte ich mich selbst mit einer Bitte an Euch wenden. Mein Name ist Jörg ???aus Berlin.

Ich suche seit langer Zeit einen Arzt, der sich mit meiner Krankheit auskennt. Die Krankheit nennt sich Spina Bifida auch bekannt unter dem Namen Tethered Cord. Bei dieser Krankheit schließt sich der Wirbelkanal nicht, das wird auch als offener Rücken bezeichnet. Dadurch kam es bei mir zu der Bildung eines LipomŽs im Spinalkanal. Es kommt weiterhin zu Verklebungen zwischen den Nerven oder dem Rückenmark und der Umgebung. Das Rückenmark wird dadurch „gefesselt“ und mit zunehmendem Wachstum in der Längsrichtung unter Zug gesetzt. Das bezeichnet man dann als gezogenes Rückenmark (Tethered Cord). Sehnen und Muskeln können dadurch nicht vollständig wachsen und irgendwann steht der Körper permanent unter Spannung und Zug und es entsteht ein Engegefühl im Körper. Heutzutage wird die Krankheit oft schon bei Neugeborenen erkannt, aber zu meiner Zeit, ich bin heute 44, gab es das noch nicht, sodass ich erst nach vielen Arztbesuchen 2007 eine endgültige Diagnose hatte.

Ich habe mich dann vor einem Jahr einer Operation unterzogen, in der das gezogene Rückenmark gelöst worden ist. Diese Operation kann jeder Neurochirurg durchführen, jedoch mit der Nachbehandlung kennt sich keiner aus. Ich bin in Berlin schon von Arzt zu Arzt gegangen und gereicht worden, jedoch, da ich kein Kind mehr bin, habe ich das Gefühl, es ist eine aussichtslose Sache. Die Beschwerden nach der OP gehen mit starken schmerzhaften Verspannungen im Rückenbereich einher, ich habe durch die OP eine Lähmung der Fußheber im rechten Bein und des Hebers der Hüfte zurückbehalten und bin seit dem in meinen Bewegungen stark eingeschränkt. Ich habe sehr starke Missempfindungen u. a. ein starkes Brennen im Rücken, Taubheit im Gesäß und Beinen, ständig das Gefühl es reibt etwas im Rücken, wovon einige schon vor der OP vorhanden waren. Auch bin ich seit der OP schnell kaputt und kann mich nur schlecht konzentrieren, auch sind heftige Kopfkrämpfe ein ständiger Begleiter. Das sind nur einige Auszüge der Symptome.

Ich würde mich freuen, wenn Sie in der Sendung einen Aufruf machen können, welcher Arzt sich mit der Behandlung/Nachbehandlung dieser Krankheit im Erwachsenenalter auskennt. Ich bin gern bereit, mich auf den Weg zu diesem Arzt zu machen, damit vielleicht auch mir geholfen werden kann, soweit es möglich ist. Gern kann man mich anrufen oder per E-Mail mit mir in Kontakt treten. Es gibt auch eine Homepage, auf der ich meinen Werdegang aufgeschrieben habe: joerg-stefan.de.tl

Meine E-Mail-Adresse lautet: ????, meine Telefonnummer ???.

Ich bedanke mich recht herzlich für Eure Unterstützung.

Gruß aus Berlin

Jörg ?